CLDF

PROCESSO INSERIDO NO SEI PARA ENCAMINHAMENTO EXTERNO.

REQUERIMENTO APROVADO E ENCAMINHADO CONFORME ATO DA MESA DIRETORA Nº 106/2026, PUBLICADO NO DCL DO DIA 13/05/2026, ONDE CONSTA O NÚMERO DO PROCESSO SEI PARA FUTURAS CONSULTAS E ACOMPANHAMENTOS.

BRASÍLIA, 20 DE MAIO DE 2026.

PAULO HENRIQUE FERREIRA DA SILVA

MATRICULA 11423 – GMD

PROJETO DE LEI nº 1.840 DE 2025

REDAÇÃO FINAL

Institui a Política Distrital sobre a comunicação humanizada da suspeita e da confirmação do diagnóstico da síndrome de Down – trissomia do cromossomo 21 – T21, durante a gestação, pré-natal ou nos primeiros dias de vida das crianças, no Distrito Federal, e dá outras providências.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Fica instituída a Política Distrital de Comunicação Humanizada, quando da suspeita ou do diagnóstico da síndrome de Down – T21, voltada para a gestação, o pré-natal ou nos primeiros dias de vida das crianças.

Art. 2º As redes pública e privada de saúde do Distrito Federal, devem comunicar às gestantes e familiares, de forma humanizada, a suspeita diagnóstica ou a confirmação do diagnóstico da síndrome de Down – T21, durante a gestação, o pré-natal ou nos primeiros dias de vida das crianças.

Parágrafo único. A comunicação de que trata o caput, deve ser feita por equipe multidisciplinar, assegurando o acolhimento, a escuta ativa, a linguagem e o suporte emocional à gestante, ao pai e aos familiares.

Art. 3º São diretrizes da Política de que trata esta Lei:

I – a capacitação dos profissionais da saúde para comunicar e orientar a família de forma humana e ética, que garanta acolhida à suspeita ou ao diagnóstico confirmado da síndrome de Down – T21;

II – a implantação de um protocolo de orientação, a fim de prestar melhor assistência e comunicação sobre a T21, com orientações práticas, linguagem humanizada e participação de famílias e profissionais especializados;

III – o acolhimento psicológico inicial sempre que possível, com suporte emocional no momento da suspeita ou da confirmação;

IV – a distribuição de materiais informativos e educativos, com linguagem acessível sobre a T21, informando os direitos da criança e as redes de apoio no Distrito Federal; e

V – a garantia do encaminhamento da família para centros especializados e redes de acolhimento e acompanhamento psicossocial.

Art. 4º Para o cumprimento do que determina esta Lei, devem ser observadas as seguintes orientações quando ocorrer a suspeita e a confirmação durante a gravidez ou o pré-natal de um bebê com síndrome de Down:

I – a comunicação de suspeita de T21 deve ser feita pela equipe médica, com escuta ativa e linguagem acessível, assegurando à família explicações claras sobre os motivos da suspeita, os exames que devem ser solicitados e os próximos passos;

II – o profissional de saúde que solicitar o exame confirmatório deve orientar a família:

a) sobre o objetivo do exame e a possibilidade de confirmação da T21;

b) que o exame não define a criança, mas pode ajudar na construção de caminhos de cuidado e acolhimento com essa alteração;

c) que o acolhimento deve começar ali mesmo, sem depender do retorno presencial após o resultado;

III – quando o resultado do exame for entregue sem retorno presencial, a unidade deve garantir, sempre que possível:

a) orientações por intermédio de cartilha impressa ou digital, com linguagem acessível e respeitosa sobre a T21, os direitos da criança e as redes de apoio;

b) a inclusão de uma mensagem acolhedora no próprio laudo, escrita de forma sensível e compreensível, reconhecendo o impacto emocional do resultado;

c) a indicação de canais de apoio remoto, como WhatsApp institucional, telefone ou e-mail de acolhimento, se disponíveis;

d) mensagem acolhedora para o laudo: “Caso tenha dúvidas ou deseje apoio, saiba que você não está sozinha ou sozinho. Existem profissionais, redes de apoio e instituições prontas para caminhar com você e sua família nesse novo começo.”;

IV – o laudo do cariótipo deve conter:

a) tradução simples da nomenclatura técnica;

b) indicação clara do tipo de trissomia livre, translocação ou mosaicismo, sempre que possível;

c) informação de que o resultado pode ser discutido com a equipe médica e de que existem redes de acolhimento no DF;

V – caso o resultado saia durante a internação da criança, é responsabilidade da equipe do hospital realizar a comunicação, conforme as diretrizes desta Lei;

VI – fica proibida qualquer sugestão de interrupção da gestação com base exclusiva na suspeita ou confirmação da T21;

VII – a comunicação da suspeita ou confirmação da T21 deve obrigatoriamente contar com a participação de um psicólogo, sendo que, na ausência desse profissional, a equipe deve ser capacitada e garantir encaminhamento;

VIII – se a suspeita ocorrer durante a gestação, por ultrassom, Teste Pré-Natal Não Invasivo – NIPT ou amniocentese, a equipe deve:

a) orientar por meio de acolhimento o que cada exame avalia e seus possíveis riscos;

b) ressaltar que a decisão cabe à família;

c) garantir suporte psicológico, se desejado;

IX – a comunicação da suspeita de T21 não configura erro médico ou falha profissional, desde que baseada em critérios técnicos e feita com escuta ativa e respeito, mesmo que o exame posterior não confirme o diagnóstico;

X – quando o bebê ou criança com T21 apresentar cardiopatias congênitas, a equipe de saúde deve:

a) informar as famílias sobre essa possibilidade de alteração cardiológica;

b) encaminhar para avaliação com um cardiologista pediátrico;

c) realizar ou encaminhar para exames cardíacos, como ecocardiograma;

d) explicar sinais de alerta, como dificuldade para mamar, cansaço, baixo ganho de peso, dentre outros.

Art. 5º O Distrito Federal deve promover a capacitação dos profissionais das áreas de saúde sobre comunicação do diagnóstico da T21, além de incluir o tema na formação de profissionais da saúde e de estabelecer parcerias com universidades, conselhos de saúde e redes de apoio à pessoa com síndrome de Down.

Art. 6º O poder público, por intermédio do órgão responsável pela saúde, pode instituir Comitê Distrital de Monitoramento do Diagnóstico Humanizado na T21 – Síndrome de Down.

§ 1º O comitê tem como finalidade:

I – acompanhar a aplicação das diretrizes desta Lei em todas as unidades de saúde públicas e privadas do DF;

II – receber e encaminhar relatos de condutas inadequadas na comunicação da suspeita ou confirmação da T21;

III – apoiar tecnicamente a elaboração dos protocolos distritais, materiais educativos e ações de sensibilização;

IV – propor melhorias contínuas nos processos de acolhimento às famílias, inclusive nos casos em que não houver retorno presencial após o resultado.

§ 2º A composição do comitê deve incluir, além de outros representantes:

I – representantes do Poder Executivo e da Câmara Legislativa do Distrito Federal;

II – profissionais da área da saúde das áreas de genética, obstetrícia, neonatologia, pediatria, psicologia ou terapia ocupacional;

III – representantes de organizações da sociedade civil atuantes na causa da T21;

IV – mães ou familiares de pessoas com T21;

V – representantes dos conselhos de saúde e dos conselhos de defesa dos direitos da pessoa com deficiência.

Art. 7º Os Poderes Executivo e Legislativo do Distrito Federal podem, em conjunto ou separadamente, realizar ações publicitárias de conscientização, orientação e informação sobre os direitos e a prestação de assistência especial fornecida às mães atípicas e aos filhos com síndrome de Down.

Art. 8º Para o fiel cumprimento desta Lei, o Poder Executivo deve regulamentá-la.

Art. 9º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 10. Revogam-se as disposições em contrário.

Sala das Sessões, 19 de maio de 2026.

renata fernandes teixeira

Secretária da Comissão de Constituição e Justiça